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8/20/20

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Nunca es demasiado tarde

por Suzanne Wintner, MSW, LICSW, PhD

Forma azul

Harrison es un estudiante universitario de 20 años. Es inteligente, divertido, simpático y atractivo. Diagnosticado con TEA, TDAH, TAG y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), Harrison ha luchado con la regulación de las emociones durante toda su vida. Le ha costado que le entendieran y ha sido difícil encontrar herramientas y recursos útiles. Entonces encontró Mightier. La madre de Harrison, Louise, comparte su historia.

"¿No es increíble que viviera 20 años sin nada que pudiera ayudarle? Luego tuvo Mightier durante una semana y ya empezaba a incorporar técnicas calmantes en su forma de reaccionar ante el estrés."

De bebé, Harrison no dormía bien y no mostraba conductas de autocalma. Su pediatra no conseguía ayudar a sus padres a entender por qué no alcanzaba muchos de los primeros hitos del desarrollo. Se preguntaban: "¿Es que no puede hacer estas cosas? ¿O es que no quiere?

A los pocos meses de que Harrison empezara la educación preescolar a los 4 años, sus padres ya tenían claro que padecía discapacidades del desarrollo y problemas emocionales y sociales. Tenía dificultades de integración sensorial y del habla, y bajo tono muscular. A los ojos de los demás, parecía muy enérgico y físicamente descoordinado. Louise compara sus proyectos de arte de preescolar con los Picassos: "Las partes de las caras estaban por todas partes, fuera de lugar, especialmente los ojos, en cada proyecto".

"Fuera lo que fuera Mightier, era poderoso y rápido".

Louise recuerda que en aquel momento no había nadie que pudiera ver a Harrison e identificar un diagnóstico y un tratamiento. Cuando Harrison llegó a la guardería, los profesionales que le veían decían: "No lo sabemos. Nunca hemos visto nada parecido". Louise recuerda un trabajo temprano con un terapeuta ocupacional que intentó ayudar a Harrison con la autorregulación utilizando la analogía de un motor en marcha. "Y nuestro hijo dijo: 'Las personas no son motores. Yo no soy un motor'. Eso fue lo más lejos que pudimos llegar con la autorregulación".

Louise dice que Harrison es la persona más trabajadora que conoce. Tras años de lucha diaria con problemas de aprendizaje y largos periodos de educación en casa por enfermedad, se graduó con éxito en el instituto. Unos meses más tarde empezó a tomar clases en el colegio comunitario local, y Louise empezó a investigar las opciones de Harrison: ¿podría trasladarse a una universidad de 4 años y hacer la transición a la independencia? Desde el punto de vista académico, Harrison estaba progresando mucho, pero lo que le preocupaba era que, a sus 20 años, seguía teniendo grandes crisis nerviosas. Aunque nunca haría daño a nadie intencionadamente, a veces se ponía violento durante sus arrebatos emocionales. "Quiere cooperar todo lo que puede. Pero no tiene la habilidad".

"Hemos bajado un montón el estrés en nuestra casa".

Cuando vio un anuncio en Internet de Mightier, Louise se interesó de inmediato. Harrison había asistido a un seminario sobre habilidades sociales y Louise pensó que Mightier podría ser una buena forma de profundizar en esas lecciones. También había visto que Harrison reaccionaba bien al uso de un Fitbit para mejorar sus hábitos de sueño; dado su interés por la tecnología, pensó que Mightier podría ser adecuado para él. Harrison reaccionó increíblemente bien a Mightier. Disfrutó con los juegos, especialmente con Gelato Flicker, Zombie Fall y Train Conductor World.

Louise se dio cuenta de que Mightier estaba ayudando a Harrison en sus dos primeras semanas de juego. A la familia le pareció que Harrison había tenido un momento de "¡Ajá!" para respirar hondo: jugar a Mightier le mostró el poder de la respiración profunda para ayudarle a sentirse más controlado y equilibrado. Desde que empezó a jugar, está más "tranquilo" y es menos propenso a tener reacciones de gatillo fácil. Es más consciente de la autorregulación y el estrés, y está más abierto a utilizar herramientas de calma y autocuidado. Antes de utilizar Mightier, Harrison era a menudo incapaz de reconocer su propia desregulación o de ver los méritos de la respiración profunda y otras habilidades calmantes. Desde que empezó a jugar a Mightier, Harrison está más abierto a los estímulos calmantes en momentos de angustia, y su familia puede ayudarle a abordar la gestión del estrés con estrategias como el ejercicio, la meditación y la terapia, porque Mightier dio a la familia una forma de iniciar la conversación.

Desde que empezó a utilizar Mightier, Harrison ha tenido muchas menos crisis, lo que, según Louise, ha hecho que la vida en casa sea mucho más agradable. Un par de semanas después de que la familia empezara a utilizar Mightier , Louise tuvo un momento en el que se dio cuenta de repente: "Vaya, estoy tan relajada. Hacía veinte años que no estaba tan relajada". Observa que una buena parte del estrés con el que vivía la familia se ha disipado. "Hemos reducido el estrés en casa un montón de veces. Podemos llevarle a sitios, podemos hacer cosas, y él puede ver cómo sus nuevas habilidades funcionan por sí mismo".

Louise dice que desearía que ella y el padre de Harrison hubieran comprendido cómo enseñar eficazmente la regulación emocional desde una edad mucho más temprana. Quiere compartir este mensaje con otros padres: el reconocimiento de que, tarde o temprano, la regulación emocional es el escollo al que se enfrentan las personas con autismo. "Incluso los alumnos con éxito se toparán con este problema en algún momento". Louise cree que es importante que las familias de niños con TEA tengan acceso a herramientas como Mightier lo antes posible. Y, sin embargo, se apresura a señalar que nunca es demasiado tarde. "¿No es increíble que viviera 20 años sin nada que pudiera ayudarle? Luego tuvo Mightier durante una semana, y ya empezaba a aprender y a ser capaz de incorporar técnicas de calma a su forma de reaccionar ante el estrés. Lo habíamos probado todo y nada parecía funcionar. Fuera lo que fuera Mightier, era potente y rápido. Ya no es el mismo que antes de que empezáramos a utilizar Mightier."

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